ITÄ-SUOMEN BIOPANKISSA SÄILYTETTÄVÄT NÄYTTEET JA TIEDOT

Tavoitteena on luoda laajoja, laadukkaita näytekokoelmia tehostamaan ja laajentamaan lääketieteellisiä tutkimusmahdollisuuksia.

Näytteitä ja tietoja voidaan kerätä biopankkiin hoitoon liittyvän näytteenoton tai tieteelliseen tutkimukseen osallistumisen yhteydessä. Joskus näyte voidaan pyytää varta vasten biopankki varten. Biopankkiin voidaan siirtää myös aiemmin otettuja näytteitä.

Näytteet ovat esimerkiksi:

  • kudos- tai solunäytteitä (kuten koepalat, ohutneulanäytteet, luuydinnäytteet, irtosolunäytteet, leikkauksessa irrotettu kudos)
  • verinäytteitä
  • eritenäytteitä (kuten virtsa, sylki, yskös)
  • näytteistä eristetty DNA.

Näytteisiin liitetään tietoa näytteestä ja näytteen antajasta, kuten esimerkiksi:

  • näytteen antajan yleinen tieto (kuten nimi, sukupuoli)
  • näytteeseen liittyvä tieto (kuten näytetyyppi, ottoajankohta, diagnostinen tieto, käsittelyhistoria, näytteestä määritetty tieto)
  • näytteen antajan terveystieto (kuten diagnoosit ja lääketieteelliset toimenpiteet, annettu hoito, laboratoriotulokset, kuvantamistallenteet)
  • tutkimustieto (biopankkitutkimuksen ja aiempien tutkimusten tulokset) 
  • tietoa yksilön perimästä (geeneistä).

Tietoja voidaan pyytää esimerkiksi näytteen antajalta itseltään, potilasasiakirjoista, valtakunnallisista sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereistä (kuten hoitoilmoitusrekisteri, syöpärekisteri, Kelan erityiskorvattavuusrekisteri), Tilastokeskuksen rekistereistä, lääkerekistereistä tai tutkimusprojektin keräämästä aineistosta.

Näytteet luovutetaan tutkimukseen pääsääntöisesti koodattuina, ilman henkilötietoja. Näin yksittäisen näytteen antajan henkilöllisyys ei ole tunnistettavissa.

Tunnisteellisia näytteitä tai tietoja voidaan luovuttaa vain, jos siihen on perusteltu tarve, kuten tarve yhdistää biopankin näytteisiin tai tietoihin muita, esimerkiksi tutkijan jo aiemmin keräämiä tietoja. Silloinkin tietojen suojaamisesta huolehditaan asianmukaisesti.