TIEDONSAANTIOIKEUS

Näytteen antajalla on itsemääräämisoikeus ja tiedonsaantioikeus.

Jokaisella näytteen antaneella on oikeus kirjallista pyyntöä vastaan:

  • saada tietää, säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä
  • saada tietää, millä perusteella näyte säilytetään (suostumus vai ilmoitusmenettely)
  • saada tietää, mistä häntä koskevia tietoja on saatu
  • saada tietää, mihin hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty
  • saada häntä koskevasta näytteestä määritetty, terveydentilaa koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä.

Terveydentilaa koskeva tieto ja selvitys tiedon merkityksestä koskevat tilanteita, joissa biopankkitutkimuksessa on tullut ilmi kliinisesti merkittäviä löydöksiä. Näissä tilanteissa sairauden riski on huomattava ja sairauteen on olemassa tehokas hoito tai siihen saatetaan muutoin pystyä ennaltaehkäisevästi puuttumaan. Biopankkinäytteen antaneen henkilön tulee erikseen suostua siihen, että hänelle voidaan kertoa kliinisesti merkittävistä löydöksistä.